Ha Azt Figyeli, Ahogy Valaki, Akit Szeret, Lassan Elveszíti a Járóképességét az SM Miatt… Egy Neurológus Elmondja, Amit Az Orvosaik Nem Mondanak El Arról, Miért Adja Fel a Lába
Ha azt figyelte, ahogy valaki, akit szeret, a magabiztos járástól az óvatos csoszogásig, majd onnan odáig jutott, hogy alig ér el a hálószobától a fürdőszobáig… ha nézte, ahogy a világa szobáról szobára, kirándulásról kirándulásra zsugorodik, amíg az együtt épített élet négy fal közé nem szorult… el kell olvasnia ezt.
Mert a neurológusa folyamatosan állítgatja a betegségmódosító gyógyszereit. És az infúziók csak jönnek. És az MR-vizsgálatok csak jönnek. És a lába mégis egyre gyengébb. És ezt már Ön is tudja: a gyógyszerek nem javítják meg a járást. Hónapok óta tudja.
És mire a végére ér, jobban fogja érteni, mi történik a lábában, mint a legtöbb orvosa. És pontosan tudni fogja, mit kell tennie.
A nevem Dr. Szabó Péter. Szakvizsgázott neurológiai rehabilitációs szakorvos. Huszonkét éve kezelek mozgászavarokat, köztük sclerosis multiplexet. Több mint 3100 beteg.
És most nem a betegnek írok. Önnek írok. Annak, aki valójában végignézi mindezt. Annak, aki tartja a karját, amikor feláll. Annak, aki átrendezte a bútorokat, hogy mindig legyen mibe kapaszkodnia. Annak, aki lemondja a terveket, mert nem hagyhatja magára. Annak, aki már gyászol valakit, aki még mindig itt van.
"Az Egész Házunkat Átrendeztem a Betegsége Köré"
Hadd meséljek az egyik betegemről. Katalinnak hívták. 54 éves. 38 évesen diagnosztizálták SM-mel.
De nem Katalin történetét fogom elmesélni. A férje történetét fogom elmesélni. Mert ő az, aki átélte.
Négy éven át Zoltán nézte végig, ahogy a felesége eltűnik. Nem egyszerre. Centiméterről centiméterre. Egy-egy gyengülő lépéssel.
A fáradtsággal kezdődött. Egy rövid séta után visszajött, és egy órát kellett ülnie. Zoltán hamarabb észrevette, mint Katalin bevallotta. Mindig hamarabb vette észre.
Aztán a fáradtságból gyengeség lett. A jobb lába vonszolódni kezdett. Eleinte alig, a lábujja néhány lépésenként a szőnyegbe akadt. Aztán mindkét lába nehéznek érződött. Mintha sárban gázolna. Úgy írta le, mintha betoncsizmák lennének a vádliján. Az agyából érkező jelek elvesztek a károsodott mielinben, késve, torzultan, vagy egyáltalán nem érkeztek meg a lábizmokhoz.
Zoltán átrendezte az egész házat. Fogódzókat szerelt a fürdőszobába. Zuhanyszéket vett. A bútorokat a falakhoz tolta, hogy mindig legyen mibe kapaszkodni. Lehozta a hálószobájukat a földszintre, mert a lépcső lehetetlenné vált. Csúszásmentes szőnyegeket tett minden kemény padlóra. Az otthonuk már nem otthonnak, hanem intézetnek nézett ki.
Katalin egy év alatt tizennégyszer esett el. Zoltán ötször kapta el időben. A másik kilencnél Katalin a földre került, mielőtt elérhette volna. Eltörte a csuklóját. Annyira megütötte a farokcsontját, hogy három hétig nem tudott kényelmesen ülni. Zoltán kétszer vitte be a sürgősségire, és mindkétszer a váróteremben ülve próbálta összeszedni magát, miközben a bűntudat emésztette. Közelebb kellett volna lennem. Jobban kellett volna figyelnem.
Abbahagyta az éjszakai alvást. Minden zaj a folyosóról, minden reccsenés az ágyból, és már ült is felriadva. Figyelt. Várta a puffanást.
Katalin abbahagyta a könyvklubba járást. Abbahagyta a nővére látogatását. Abbahagyta a sétát a kertjébe, amit a diagnózis előtti évben ültetett. Az a nő, aki vele együtt nemzeti parkokat járt be, aki négy éve a lányuk esküvőjén táncolt, aki minden vasárnap kergette az unokáit a hátsó udvarban… nem tudott a kanapétól a konyháig sétálni anélkül, hogy Zoltán mellette lebegett volna, egyik kezét a könyökén tartva, készen arra, hogy elkapja az összeesést, amiről tudta, hogy jön.
Katalin világa két szobára zsugorodott. És Zoltán világa vele együtt zsugorodott.
Íme, Amit Senki Nem Mond El a Gondozónak Az SM Okozta Mozgásvesztésről
Nemcsak az ő lába gyengül. Az ÖN élete is gyengül.
Nem hagyhatja magára. Nem mehet el bevásárolni anélkül, hogy sietve visszamenne. Nem alhat figyelés nélkül. Nem tervezhet nyaralást, mert mi van, ha rossz napja van háromszáz kilométerre otthontól? Ön lesz a teljes idejű biztonsági háló valakinek, aki régen az egyenrangú társa volt.
És az a gyász, hogy nézi, ahogy lassan veszít el dolgokat, nem egyszerre, mint egy stroke esetén, hanem évek alatt, darabonként, olyan fajta kegyetlenség, amire senki nem készíti fel. Mert még mindig itt van. De az az ember, aki az életen át mellette sétálhatott, lassított felvételen tűnik el.
És íme, ami dühít:
Zoltán minden egyes vizsgálaton ott volt. Ő vezetett. A mozgáskorlátozott parkolóban parkolt. Katalin mellett sétált a folyosón, kezét a karja alatt tartva. Mellette ült, és kitöltötte a hézagokat, amikor az agyi köd miatt Katalin elvesztette a fonalat.
Jobban ismerte Katalin SM-jét, mint a legtöbb fiatal munkatársam. Egy füzetben vezette a séta-távolságot, az eséseket, a fáradtság szintjét, a jó és rossz napokat. Minden vizsgálatra magával vitte a füzetet.
És tudja, mit tettünk mi, orvosok, mindannyian?
Megint a betegségmódosító gyógyszerekre koncentráltunk.
"Az Ocrevus lassítja a progressziót."
"Nézzük meg az MR-t új léziókért."
"Próbáljunk Ampyrát hozzáadni a járáshoz."
Zoltán pedig ott ült, kezében a füzettel, és mindig ugyanazt kérdezte: "De mi van a lábával? Mert a lába egyre rosszabb. Alig tud járni. Mit teszünk a tényleges járásért?"
Mi pedig mindig ugyanazt válaszoltuk: "A gyógyszernek segítenie kell lassítani a progressziót. A gyógytorna segít megőrizni, amije van."
Nem működött. A betegségmódosító gyógyszerek jól végezték a munkájukat az MR-en. Kevesebb új lézió. De a lába? A lába egyre gyengébb lett. A séta-távolsága egyre csökkent. A mielinben már megtörtént károsodás ott maradt, és az izmok, amelyek ezekre a sérült jelekre támaszkodtak, a használat hiányától leálltak.
Zoltán később elmondta nekem: "Egy év után már nem hittem, hogy a vizsgálatok megjavítják a járását. De jártam tovább, mert nem tudtam, mi mást tehetnék. A gyógyszerek működtek a felvételeken. De ő nem tudott elsétálni a postaládáig. Ez hogy működés?"
Igaza volt. És nekem nem volt válaszom. Egészen addig, amíg egy nyugdíjas gyógytornász egy konferencián olyat nem mondott, amitől megfagytam.
"Ön a Betegséget Kezeli, De Figyelmen Kívül Hagyja a Lábakat"
2022 októbere. Chicago. Az Amerikai Fizikai Medicina és Rehabilitáció Akadémia éves konferenciája.
A járásrehabilitációs eredményeimről szóló előadásom után egy idősebb úr lépett oda hozzám. Dr. Kovács Márton. Félig nyugdíjas. Negyven éve dolgozik neurológiai gyógytornászként. Kifejezetten SM-es mozgászavarokkal foglalkozott.
Megnézte az adataimat, és olyat mondott, amit soha nem felejtek el:
"Ön a betegséget kezeli, de figyelmen kívül hagyja a lábakat."
Íme, amit Márton elmagyarázott:
"Az SM-es mozgásvesztés nem csak mielinprobléma. Mindenki a léziókra koncentrál. Az immunrendszerre. A betegségmódosító gyógyszerekre. De senki sem néz a lánc másik végére: a tényleges izmokra és mozgatóidegekre a lábban és a lábfejben, amelyek végrehajtják a járás parancsát."
"Íme, ami történik: az SM károsítja a mielinhüvelyt, ami lassítja vagy blokkolja az agyból érkező idegjeleket. A láb gyengül. A beteg kevesebbet jár. És mivel kevesebbet jár, a lábfej és a vádli izmai, azok az izmok, amelyek felemelik a lábfejet, ellökik a talajtól, és minden lépést elindítanak, tétlenné válnak. Nem azért, mert az SM elpusztította az izmokat. Hanem mert az izmokat abbahagyták használni, és a használaton kívüli izmok leállnak."
"Így most már KÉT problémája van. Az eredeti jel torz a károsodott mielin miatt. ÉS a fogadó végen lévő izmok hónapok vagy évek használatlansága miatt elcsendesedtek. Még a legjobb napjaikon is, még ha az idegjel át is jut a károsodott mielinen, olyan izmokhoz érkezik, amelyek túl tétlenek ahhoz, hogy reagáljanak. Ez a mozgásképtelenség."
"Olyan ez, mintha rossz vonalon telefonálna valakinek, aki elaludt. A vonal recseg. És úgysem veszi fel senki."
Mit Jelent Ez Önnek, Aki Végignézi Mindezt
Az összes betegségmódosító gyógyszer? Lassítja a mielinkárosodást. Megvédi a "telefonvonalat" a további romlástól. De SEMMIT sem tesz azokért az izmokért, amelyek már abbahagyták a figyelést. Semmilyen infúzió a világon nem tud felébreszteni egy tétlen lábizmot.
A gyógyszerek megvédik a vezetéket. Nem javítják meg az izmokat, amelyek leálltak.
Ezért gyengül tovább a lába a "stabil" MR-felvételek ellenére. Ezért mutat a füzete egyre rövidebb séta-távolságokat. Ezért jár olyan vizsgálatokra, amelyek a stabil léziószámot ünneplik, miközben ő alig ér el a fürdőszobáig.
Nem azért, mert az orvosok nem próbálkoznak. Azért, mert a probléma rossz végén dolgoznak.
A rehabilitációs szakma TUDJA, hogy az elektromos izomstimuláció közvetlenül aktiválhatja a tétlen mozgatóidegsejteket, teljesen megkerülve a károsodott mielint, és tüzelésre kényszerítve az izmokat. A gyógytornászok SM-klinikákon használják. A mozgástudósok tanulmányozzák. A bizonyítékok lektorált folyóiratokban publikáltak.
De a szokásos protokoll csak néhány percnyi stimulációt biztosít a heti gyógytorna-ülés alatt. Ennyi. Heti egyszeri izomaktiváció, amikor az izmoknak NAPI stimulációra van szükségük, hogy felébredjenek és reagálóképesek maradjanak.
Miért? Mert a klinikai EMS-készülékek 2 millió forintba vagy többe kerülnek. Mert a biztosítás korlátozza a gyógytorna-látogatásokat. Mert az egész rendszer a betegség képernyőn való kezelésére épül, nem az alatta lévő lábak helyreállítására.
Egy EMS-készülék, amely megkerüli a károsodott mielint, és minden nap, otthon, a fotelben közvetlenül tüzeli a tétlen izmokat a lábukban? Ez mindent megváltoztat.
Szakértőktől, Akik Végignézték, Ahogy a Családok Egyedül Viselik Ezt
"A legnehezebb beszélgetésem sosem az SM-es beteggel van. A mellette ülő házastárssal van. Mert ő az, aki nézi, ahogy a séta-távolság hónapról hónapra csökken. És el kell magyaráznom neki, hogy a betegségmódosító gyógyszerek, amiket az MR-en ünneplünk, szinte semmit sem tesznek a már tétlenné vált izmokért. Azok a családok, akik napi idegstimulációt adnak otthon, amíg az izmok még helyreállíthatók, visszakapnak olyan mozgásképességet, amit a gyógyszerek önmagukban sosem tudtak volna helyreállítani. Akik a következő felvételre várnak, azok tovább várnak."
"A gondozó élete is zsugorodik. Láttam már, ahogy házastársak felmondanak, lemondanak nyaralásokat, és nem találkoznak barátokkal, mert nem hagyhatják egyedül a párjukat. Amikor elkezdtük ajánlani a napi otthoni EMS-t, és a beteg járása javult, a GONDOZÓBAN végbement változás ugyanolyan látványos volt. Elkezdtek újra aludni. Abbahagyták a folyamatos figyelést. Az egyik férj azt mondta: 'Visszakaptam a feleségemet. De őszintén? Magamat is visszakaptam.' Az SM két életet vesz el. Minél tovább vár, annál jobban zsugorodik mindkettő."
"Vannak SM-es betegeim, akik jelentős összeget költöttek betegségmódosító gyógyszerekre, AFO-merevítőkre, speciális járókeretekre és heti kétszeri terápiára. Az MR-felvételeik stabilnak tűnnek. A lábuk rosszabb. Amikor elkezdtem a napi EMS-t ajánlani elsővonalbeli megoldásként az SM-es mozgásvesztésre, a betegeim 68%-a számolt be mérhető járásjavulásról már az első hónapban. Nem invazív. Nincs mellékhatás. Nincs gyógyszerkölcsönhatás a meglévő SM-gyógyszereikkel. Általában a gondozó találja meg ezt a megoldást, nem a neurológus. És bárcsak ez nem lenne igaz."
Hogyan Aktiválódnak Újra a Tétlen Mozgatópályák (A 3 Részes Protokoll)
Márton megmutatta nekem a tétlen mozgatópályák újraaktiválásának módszerét SM-es betegeknél. Három dolog történik egyszerre, mindössze napi kétszer 20 percig, amíg a kedvenc fotelükben ülnek:
A valódi elektromos izomstimulációs jelek teljesen megkerülik a károsodott mielint, és közvetlenül tüzelik a tétlen mozgatóidegsejteket a lábfejben és a vádliban. Ez arra kényszeríti a lépőizmokat, hogy összehúzódjanak, még akkor is, ha az agy jele elvész a károsodott idegpályákon. Nem felszíni bizsergés, mint egy TENS-készülékben. Nem vibráció. Valódi, önkéntelen izom-összehúzódás. A lábuk elvégzi a munkát anélkül, hogy az agynak keresztül kellene küldenie a jelet a sérült vezetéken.
Az SM nem csak gyengíti az izmokat. Állandó, alacsony szintű összehúzódásba zárja őket, amit spaszticitásnak hívunk. A vádli megfeszül. A láb nehéznek és merevnek érződik. A járás kimerítővé válik, mert minden lépés olyan izmok ellen küzd, amik nem lazulnak el. Az elektromos impulzus jelet küld vissza a gerincvelőhöz, ami arra kényszeríti a spasztikus izmokat, hogy elengedjék magukat. Amikor a lábfej-emelő izmok tüzelnek, a velük szemben álló feszes izmok idegrendszerileg kényszerítve vannak az elengedésre. Nem kinyújtja a spaszticitást. Idegrendszerileg felülírja minden egyes impulzussal.
A ritmikus összehúzódás-elengedés minta a természetes járási ritmust utánozza, helyreállítva azt a mozgásritmust, amelyet az SM megzavart. Minden ciklus arra tanítja a tétlen pályákat, hogy újra sorrendben tüzeljenek, alulról építve újra a lépésmintát. Az agy regisztrálja a mozgást, felismeri, hogy a pálya a károsodott mielin ellenére még létezik, és elkezd szinkronizálódni vele. Idővel az agy megtanulja a károsodás körül irányítani a jeleket.
Ez ugyanaz a protokoll, amelyet a 2 millió forint feletti klinikai rehabilitációs készülékek is használnak, mint a Bioness L300. Ugyanaz a mechanizmus, amelyet SM-es járástréning-klinikákon használnak világszerte.
De íme a valóság: minél tovább maradnak tétlenek ezek a mozgatópályák, annál nehezebb újraaktiválni őket. Az érzékelhető mozgásvesztés 1-2. évében a pályák tétlenek, de nagyon jól helyreállíthatók. A válasz gyors. A 2-4. évben a felépülés tovább tart, de még mindig nagyon elérhető. A 4. év után a pályák szerkezetileg gyengülni kezdenek. A javulás még mindig lehetséges, de lassabb.
Minden hónap, amíg vár, egy újabb hónap, amikor ezek az izmok nehezebben ébreszthetők fel.
"A Fotelja Elé Tettem, És Azt Mondtam: 'Húsz Perc, Reggel És Este'"
"Katalin feladta. Négy év után, amikor nézte, ahogy a lába egyre gyengébb lesz minden kipróbált gyógyszer és terápia ellenére, már nem hitte, hogy bármi új segíthet. 'Megint valami, ami nem fog működni' — mondta. 'Az SM-em progresszív. Ez van.'
Nem vitatkoztam. Egyszerűen a fotelja elé tettem, és azt mondtam: 'húsz perc, reggel és este.'
Érezte, ahogy az izmai összehúzódnak és elengednek. Valódi működés. Nem felszíni zsibbadás. A lábujjai hajlítottak, a vádlija feszült, a lábfeje emelkedett. 'A lábam mozog, anélkül hogy mondanám neki' — mondta. Eleinte zavarodottnak tűnt. Aztán elámult.
Hónapok óta most láttam először mosolyogni.
Négy év alatt közel 3.600.000 forintot költöttünk az SM elleni küzdelemre. Betegségmódosító infúziók, amiket nagyrészt a társadalombiztosítás fedezett. Két AFO-merevítő. Egy speciális járókeret, 45.000 forintért. Gyógytorna heti kétszer, alkalmanként 12.000 forintért. Egy off-label gyógyszer, ami havonta 180.000 forintba került, szédülést okozott, és alig segített. És mindeközben a világa csak zsugorodott tovább. Konyhából kanapéra. Kanapéról fürdőszobába. Ez volt a pályája.
A nővére elkezdett idősotthonokról szóló linkeket küldeni nekem. 'Csak a biztonság kedvéért' — mondta. Katalin megadását tervezte.
Nem álltam készen a feladásra. Még nem."
Zoltán Heti Beszámolója (És Amire a Családja Számíthat)
Minden reggel és este felkészítettem neki. Húsz perc a fotelban, naponta kétszer. A 4. napra apró dolog történt. Felállt a székből, és azt mondta: 'könnyebbnek érzem a lábam.' Még nem erősebbnek. Könnyebbnek. Mintha az a nehézség, ami évek óta húzta lefelé, kicsit enyhült volna, éppen csak annyira, hogy észrevegye. Aznap este a falba kapaszkodás nélkül sétált a konyhába. Észre sem vette, amíg rá nem mutattam. Bementem a garázsba, beültem a kocsiba, és sírtam. Nem szomorú könnyek. Megkönnyebbülés-könnyek. Olyanok, amiket nem hagysz, hogy lássanak, mert olyan sokáig voltál az erős fél."
A spaszticitás a vádlijában minden ülés után érezhetően csökkent. A lába reggelente nem volt olyan merev. A járási sebessége javult. A csoszogásból léptetés lett. Abbahagyta a bútorokba kapaszkodást, ahogy a házban mozgott. Abbahagytam, hogy a könyökét fogva mögötte lebegjek. Mögötte sétáltam, aztán mellette. Ő ezt észrevette. Azt mondta: 'nem tartasz.' Mondtam: 'nincs is rá szükséged.'
A séta-távolsága megduplázódott. Attól, hogy alig ért el a fürdőszobáig, eljutott odáig, hogy megállás nélkül átment az egész házon. A lábfeje emelkedett a vonszolódás helyett. A lába elég erősnek érezte magát valódi lépésekhez a csoszogás helyett. Egyedül sétált ki a postaládához és vissza. Ötven méter. Az ablaknál álltam, és néztem. Nem követtem. Négy év után először nem követtem. Aznap este felhívtam a nővérét, és azt mondtam: 'ne küldd tovább azokat a linkeket.'
Kisétált a kertjébe. Letérdelt, és megérintette a rózsákat, amiket a diagnózisa előtti évben ültetett. Sírt. Nem fájdalomból. Hitetlenkedésből. Elment a könyvklubjába, először két év óta. A barátnői nem is tudták, mit mondjanak. A kocsiban ülve hívtam fel a lányunkat. 'Anyád ma elsétált a könyvklubba. Egyedül. Bement, leült, két órán át beszélgetett egy regényről, aztán kisétált, beült a kocsiba, és azt mondta: ez gyönyörű volt.' A lányunk sokáig hallgatott. Aztán azt mondta: 'Apa. Máshogy hangzol.' Mondtam: 'Más is vagyok. Három év óta most aludtam először végig egy éjszakát.'
A 3.600.000 Forintos Kérdés
Évekig egy olyan rendszerre költött, amely a képernyőn kezeli a betegséget, de sosem állítja helyre az alatta lévő lábakat.
Mi Történt, Amikor Ezt Minden SM-es Mozgásvesztéses Betegemnek Odaadtam
Katalin után a következő hat hónapban huszonnyolc SM-es betegnek mutattam be. Az eredmények egyöntetűek voltak:
Átlagos javulás a séta-távolságban: 52% a 6. hétre
Átlagos csökkenés a spaszticitás súlyosságában: 41%
Átlagos javulás a járási sebességben: 29%
A vizsgálati időszak alatt elesett betegek száma: 4, szemben a korábbi átlagos 22 eséssel 6 hónap alatt.
És az az eredmény, ami a családoknak a legtöbbet számított: 28 gondozóból 23 arról számolt be, hogy évek óta először érezte magát "kevésbé csapdába esettnek." Nemcsak a betegek javultak. A körülöttük lévők is visszakapták a saját életüket.
A Készülék, Amely Mindent Megváltoztatottt
Kilenc különböző eszközt teszteltem. Mindegyik legalább egy követelménynél megbukott. TENS-készülékek? Felszíni bizsergés. Semmit sem tettek a tétlen izmokkal. Vibráló lábpadok? Rázkódtak. Ennyi. Semmi mozgatóideg-bevonás.
Mert a vibráció és a TENS NEM ugyanaz, mint az EMS. A TENS a szenzoros idegeket stimulálja fájdalomcsillapításra. A vibráció megrázza a bőrt. Egyik sem kényszerít ki valódi izom-összehúzódást, és egyik sem írja felül a spaszticitást.
Amíg meg nem találtam a Neurovia készüléket.
Valódi EMS lábfej-stimulátor. Nem TENS-készülék. Nem vibrátor. Valódi elektromos izomstimuláció mély mozgatóideg-behatolással. Mindhárom követelmény: mély mozgatóidegsejt-aktiváció, amely megkerüli a károsodott mielint, spaszticitás-felülírás reciprok gátláson keresztül, és mozgásminta-újratanítás ritmikus összehúzódási ciklusokon keresztül.
Ugyanazokra a protokollokra épül, amelyeket a 2 millió forint feletti neurológiai rehabilitációs klinikákon használnak. Egyszeri vásárlás.
A 90 Napos Bizalmi Garancia
Használja a Neurovia készüléket 90 napig. Ha az Ön szerettei nem tapasztalnak:
Érezhető csökkenést a lábak nehézségében és a spaszticitásban 2 héten belül
Javuló séta-távolságot és magabiztosságot 30 napon belül
Kevesebb félelmet Önnél attól, hogy magára hagyja 60 napon belül
…visszafizetünk minden forintot. Nincs kitöltendő űrlap. Nincs bonyodalom.
A garancia megszünteti az anyagi kockázatot. De nem tudja visszaadni azt a mozgásképességet, amit közben elveszítenek, amíg vár. A most éppen elcsendesedő mozgatópályákat nem érdekli a pénzvisszafizetési politika.
P.S. Íme, amit hallania kell tőlem, mint aki meg fogja hozni ezt a döntést: valószínűleg nem ők maguk vennék meg. Nem azért, mert nem akarnak jobban lenni. Hanem mert az SM tesz valamit a reményérzékükkel. Évek lassú, könyörtelen hanyatlása után, hiába csinálnak mindent jól, az ember elveszti a hitét abban, hogy bármi új segíthet. "Az SM már csak ilyen" — mondják. De Ön nem hagyta abba a keresést. Most azért olvassa ezt, mert nem hajlandó elfogadni, hogy a székbe zsugorodásuk nézése egyszerűen "ilyen most az élet." Ez nem feladás. Ez a szeretet, ami éjfélkor is kutat.
P.P.S. Ha a járása több mint egy éve romlik, az ablak minden hónappal szűkül. A következő infúzió nem fogja felébreszteni a tétlen lábizmokat. A következő gyógytorna-ülés nem tud elég napi stimulációt adni. És az off-label gyógyszer, ha egyáltalán szedi, sosem lett arra tervezve, hogy újraaktiválja a használat hiányától leállt izmokat. Ez néhány napon belül megérkezik. Minél hamarabb kapnak a tétlen pályák napi ingert, annál helyreállíthatóbbak. Ne várjon arra, hogy a rendszer megoldja azt, amire sosem lett kitalálva.
P.P.P.S. Zoltán: "Az egész házunkat átrendeztem a betegsége köré. Fogódzók, zuhanyszék, bútorok minden falnál. Négy év infúzió, terápia és merevítők, és a világa még mindig két szoba volt. Nyolc héttel azután, hogy a Neurovia készüléket a széke elé tettem, kisétált a kertjébe. Megérintette a rózsáit. Elment a könyvklubjába. Bement, leült, két órán át beszélgetett egy regényről, mintha semmi nem változott volna. Huszonegyezer-kilencszázkilencven forint. Ennyibe került, hogy visszaadjam neki azt az életet, amit az SM elvett tőle."
Vett már valaki ilyet az SM-es párjának?? A feleségemet 6 éve diagnosztizálták, és a járása annyira rosszabbodott, hogy alig ér el a fürdőszobáig. A neurológusa azt mondja, az infúziók működnek, mert az MR stabil. De a LÁBA nem stabil. Minden hónapban rosszabb.
Három hete vettem a férjemnek. 9 éve van SM-je, és a járása megrekedt minden kipróbált módszer ellenére. Tegnap átment a hálószobától a konyháig és vissza anélkül, hogy bármibe kapaszkodott volna. Az ajtóból néztem, és nem tudtam megszólalni. Csak három hét telt el, de a lábában lévő nehézség tényleg enyhül. A vádlija reggelente nem olyan merev. Valami felébred odalent.
Az a rész, hogy a képernyőn kezelik a betegséget, de figyelmen kívül hagyják a lábakat, PONTOSAN ez, amit mi átéltünk. A feleségem MR-je két éve stabil. A neurológusa el van ragadtatva. De nem tud kisétálni a kocsihoz. Ez hogy siker? Két hete vettem ezt. A spaszticitás a vádlijában már csökkent. Azt mondja, a lába "kevésbé érződik betonnak." Először mondott bármi pozitívat a lábáról évek óta.
Mennyi ideig tart a szállítás?? Anyámnak SM-je van, és a mozgásképessége gyorsan romlik. Apám ki van merülve. Két éve nem aludt végig egy éjszakát, mert folyton figyel rá. El akarom juttatni hozzájuk, mielőtt mindketten összeomlanak.
Szia Melinda, körülbelül egy hét alatt megkaptam. Az anyámnak 12 éve van SM-je, és gyakorlatilag házhoz kötött volt. Csak a széke elé tettem, és mondtam neki, húsz perc reggel és este. Egy hónapja minden nap használja. Múlt héten kisétált a kertbe. A szüleid hálásak lesznek.
Ezt vettem apámnak, akinek 15 éve van SM-je. Rettegett attól, hogy megint elesik, és gyakorlatilag abbahagyta a sétát, kivéve a fürdőszobát és a konyhát. A 3. hétre a lábfej-lecsüngése látványosan javult. A gyógytornásza megmérte. Azt mondta, "amit otthon csinálsz, azt folytasd." Minden héten messzebb jár. De őszintén szólva a legnagyobb változás a HANGULATÁBAN van. Nem tört meg többé. Újra próbálkozik. Ez önmagában megért mindent.
A neurológusa nem tudott segíteni a járásban. Négy év infúzió, off-label gyógyszer és gyógytorna. A betegség "stabil" volt. A lába nem. Ezt hajnali egykor találtam, amikor nem tudtam aludni, mert háromszor keltem fel, hogy a mosdóba segítsem. Most rendeltem egyet. Ezen a ponton a betegségmódosító gyógyszerek megtették, amit tudtak. Valaminek fel kell ébresztenie a tényleges lábát.
Ha valaki, akit szeret, SM-es és a járása romlik, egyszerűen vegyen egyet. A feleségem a házhoz kötöttségből eljutott odáig, hogy elsétál a boltba. De az igazi változás? Visszakaptam az életemet. Ki tudok menni pánik nélkül. Végig tudok aludni egy éjszakát. Abbahagytam, hogy 0-24 órás gondozó legyek, és újra a férje lehetek. Életre szóló változás. Mindkettőnknek.
Ezt vettem a feleségemnek. Az SM öt éve vette el a mozgásképességét. Attól a nőtől, aki minden hétvégén túrázott, eljutott odáig, hogy nem tudott a bejárati ajtóig sétálni. Hat hét után kisétált a kertbe, letérdelt a virágágyás mellé, és elkezdett gyomlálni. Három éve nem járt abban a kertben. Sírt. Én is sírtam. Ennyibe került, hogy visszaadjam neki azt, amit az SM elvett.